Klávesové zkratky na tomto webu - základní
Přeskočit hlavičku portálu

Paradoxně je to lepší

4. 06. 2017 17:39:28
Ne nadarmo se říká, že člověk si uvědomí hodnotu všeho, až když o to přijde. A u zdraví to platí několikanásobně. Paradoxně ale také můžete tou ztrátou mnohé získat.

Letos je to přesně 10 let, co jsem poprvé zakopla o vlastní nohu a přesně 6 let od zánětu očního nervu a finálního stanovení diagnozy, která skutečně je životměnící. Eresa, ereska, roska, gé třicetpětka, nebo taky mrcha roztroušená, to a mnoho dalších jsou názvy pro Roztroušenou Sklerózu. Nemoc, o které nikdo neví, co je její příčinou, jaký bude mít průběh, jak ji vlastně efektivně léčit a která je neskutečně individuální. Dalo by se říct, že co kus, to originál a co jednomu pomáhá, druhému může hodně ublížit. Ano, existují obecná pravidla typu "odpočívej, nestresuj se, zdravě se stravuj, hýbej se", ale i ta se nedají aplikovat stejnou měrou.
V naší republice je nás cca kolem 20 tisíc a každý z nás se pere s jinou formou RS. Formy jsou celkem 4 (relaps-remitentní, primárně progresivní, sekundárně progresivní, relabující progresivní) a podle toho, u které začnete se dá zhruba usoudit, jak to s Vámi bude dál. I když jak jsem už zmínila, RS je nevyzpytatelná a hodně individuální, takže přesně určit se vlastně nedá vůbec nic.
Já patřím k těm 85-90% "šťastlivců", u kterých byla zjištěna forma RELAPS-REMITENTNÍ. To víceméně znamená, že se u pacienta střídají období zdravotních problémů (ataka) s obdobími úplného/částečného uzdravení a klidu (remise). Zdravotní problémy trvají různě dlouhou dobu (dny, týdny, měsíce) a mohou být různého charakteru - brnění, snížená citlivost, nestabilita, zamlžené/dvojité vidění, dlouhodobější problémy se soustředěním, častější výskyt křečí, de facto všechny bolístky neurologického charakteru. Pokud je pacient ve fázi RS-RR má stále šanci na kvalitní život bez větších omezení. Důležitým faktorem je včasná diagnoza a nasazení léčby. Což je ale leckdy problém. Právě kvůli mírnosti příznaků lidé často nevyhledají lékařskou pomoc. Žijeme tak, jak žijeme a spousta z nás si určitě brnění v rukách nebo problémy se zrakem spojí spíše s všeobecně uznávanou teorií o krční páteři a dlouhém civění do monitoru. Což byl ostatně i můj případ.
V roce 2007 mi začalo zničehonic pozvolna mravenčit v celém těle a měla jsem horší citlivost v chodidlech. Přisuzovala jsem to špatnému sezení a dlouhodobějšímu stresu.Teprve po 14 dnech, když se přidala zmatená citlivost na teplotu vody a kůže mě při doteku pálila, jsem vyhledala lékařskou pomoc. Po léčbě kortikoidy a sériích vyšetření lékaři i tak nemohli stoprocentně potvrdit, co se mnou je. Na to se přišlo až za 4 roky, kdy se u mě z hodiny na hodinu projevil zánět očního nervu. Ustavičná nepolevující bolest při pohybu okem a ztráta vidění byla posledním dílkem skládačky. Diagnóza byla stanovena a já definitivně vstoupila do světa, kde nic není stoprocentní a jisté.
Například léčba. Dnes už by tomu tak být nemělo, ale před šesti lety jste stanovením diagnozy neměli automaticky nárok na léčbu. Existovaly chytré tabulky, podle kterých se určovalo, jestli se státu a pojišťovnám vyplatí do Vás investovat průměrně 200 tisíc ročně a nebo Vás nechat napospas osudu invalidy. Byla jsem dítě štěstěny. Úřednictvo uznalo, že splňuji tabulková kritéria a 4 měsíce po diagnoze jsem měla přiklepnutou biologickou léčbu. Rebif 22. Interferon, který si už 6 let aplikuju 3x týdně injekčně do svalu.
Tím, že RS je stále jedna velká neznámá, je ze začátku nejisté vlastně všechno. Dokud o ní nevíte, děláte věci tak, jak Vám přijdou na mysl. Když Vám přidělí tuhle diagnozu, najednou začnete uvažovat, co a jestli smíte, nesmíte, můžete, mohli byste, neměli byste atd. Žádná specifická doporučení nejsou, byť se tak tváří, vše je to jen v obecné rovině. A hlavně při každém zdravotním problému vlastně nevíte, jestli to s RS souvisí nebo ne. Obecné pravidlo říká, že pokud se v průběhu 24 hodin problém stupňuje a nezmizí, jedná se nejspíš o ataku. Ale finální slovo mají doktoři a vyšetření.
Vypadá to, že život s RS je komplikovaný. Nemůžu mluvit za všechny pacienty a zejména ne za pacienty s jinou formou než RS-RR. Ale pokud bych měla soudit dle vlastních zkušeností, když Vám na to přijdou a začnou léčit včas, není to zas tak zlé, jak to vypadá, a život s RS je komplikovaný jenom tak, jak si to komplikované uděláte a připustíte.
Já se rozhodla si nepřipouštět, že by mě RS měla nějak limitovat. Rozhodla jsem se to zdraví vzít pevněji do rukou a paradoxně dnes jsem na tom v mnoha ohledech lépe než před diagnozou. Když jsem byla malá, prala jsem se se spoustou onemocnění (atopický ekzém, Haglundova pata, Osgood-Schlatterova choroba, velká řádka alergií, urologické potíže, respirační potíže), do puberty jsem měla omezený pohyb a o výživu se taky nikdo extra nestaral. Tak nějak jsem si na to zvykla a neřešila, že tělo s X kily nadváhy, špatnou stravou a hromadou léků trpí. Když pak přišla RS a k tomu kortikoidy a jiné chemické dobrůtky, bylo to chvíli ještě horší. Ale cca 5 let dozadu se můj život začal měnit k lepšímu. shodila jsem 26 kilo, fyzičku zvedla natolik, že desítky kilometrů na kole nebo chůze nejsou problém, chodím do fitka, stravu se snažím hlídat, pokud tomu okolnosti nebrání, snažím se relaxovat, odpočívat, dělat věci co mě baví a z léků jsem zůstala už jen u těch interferonů a kapiček vitamínu D, kterého mám víc než zoufale málo. Na RS už téměř nemyslím.
Pravdou sice je, že občas se ereska připomene. Každý pacient bojuje několikrát za rok s nevysvětlitelnou únavou, kdy i běžný provoz organismu má stejný účinek jako běhat maraton. Psychika pacienta rovněž funguje v jiných obrátkách a já osobně mám problémy se stabilitou. Ale naučila jsem se s tím žít a přizpůsobit se těmhle novým podmínkám. Dokonce i teď, během psaní tohoto článku, se snažím přizpůsobit tomu, že po šesti letech mám nejspíš další ataku. Tlak v horních končetinách a nedefinovatelný filtr na dlaních, jako bych je měla upocené a při doteku mi projede elektrický impuls celým tělem asi jako když někdo zaškrábe nožem po talíři. Beru to tak, jak to je a snažím se to vzít s klidem. Nenechat se vyvést z rovnováhy. Protože uvažování stylu "tak, a teď jsem krypl, marodím a půjde to se mnou z kopce" z Vás toho krypla jedoucího z kopce skutečně udělá.
Zkrátka, ereska mi sice vzala jistotu a snaží se mi do života nacpat limity, ale o to líp na tom jsem, protože spoustu věcí neberu za samozřejmé a naučila jsem se hodně pracovat sama se sebou. A troufám si tvrdit, že kdybych si tuto diagnozu před těmi 6 lety nevyslechla, byla bych na tom dnes podstatně hůř.

Autor: Jana Borovcová | neděle 4.6.2017 17:39 | karma článku: 13.78 | přečteno: 368x

Další články blogera

Jana Borovcová

Prvotina plná péček

Proč právě P? Protože použitím písmene P pokaždé pootevíráte převeliký prostor pro postavení překvapujícího příběhu. Přeji proto pěkné počteníčko, poté, prosím, přispějte pořádnými poznámkami.

9.11.2015 v 14:33 | Karma článku: 18.95 | Přečteno: 1044 | Diskuse

Další články z rubriky Osobní

Iva Marková

Až mi budeš maminečko psát, přilož mi větvičku vřesu do psaní

Karel Šrajbr (1912-1981) se zapsal do myslí a srdcí mnoha lidí, které v životě potkal. Dokázal jim vlévat optimismus, pozvedat je a těšit.

27.7.2017 v 15:33 | Karma článku: 13.10 | Přečteno: 186 | Diskuse

Petr Hrach

Myslíš poctivě, porušuješ zákon

Zamknu volant, vytáhnu klíčky, zamknu dveře a na tu chvilku nechám nastevřené okénko, ať to luftuje. V autě nic nemám, tak to risknu na základě vyhodnocení situace. Chyba, porušuji zákon a hrozí mi pokuta! Hustýýý....

27.7.2017 v 12:26 | Karma článku: 34.57 | Přečteno: 1413 | Diskuse

Vlasta Fišrová

Deník jedné Vlasty ze severozápadu - část IX.

Další den prožívám s vodou, nejen v aquaparku, ale poté i ve tvoření intuitivního obrázku. Tentokrát jsem mimořádně spokojená s výsledkem. Světy vodních rostlin a živočichů dostaly svůj tvar. A ty naše lásky všelijaké.. i osudové?

27.7.2017 v 5:17 | Karma článku: 5.62 | Přečteno: 161 | Diskuse

Karel Ábelovský

Jsem sice snědej a fousatej, ale nejsem muslim

... a nejsem ani budhista, hinduista, nejsem členem žádné "pošahané" sekty, ani členem ANO, SPD; nejsem Čech a tuším ani dobrý člověk, myslím si ... kouřím, piju, a občas dokonce kleju ... nevím, snad jsem to vyčerpal beze zbytku

27.7.2017 v 2:04 | Karma článku: 16.81 | Přečteno: 781 | Diskuse

Jan Jílek

Požadují, ale neptají se, co oni sami

Pranostika mluví jasnou řečí. „Svatá Anna, chladna zrána.” Ochladilo se, to jo, ale nic dramatického. Běžné středoevropské léto.

26.7.2017 v 15:17 | Karma článku: 35.19 | Přečteno: 1387 | Diskuse
Počet článků 2 Celková karma 0.00 Průměrná čtenost 706

Holka z davu, čestných mravů, s trochou rebelie, co ví, jak se žije....
Nejsem o nic víc speciálnější než každý další člověk na téhle planetě. Moje krev je stejně červená, ráno to na záchod potřebuju stihnout jako každý z vás, vím, co je to smát se, plakat, radovat se, strachovat se. Vím, co je to upadnout a umět se zase postavit. Mám svoje záliby (hlavně hudba) a stejně tak mám věci, co mi vadí (hlavně lidská nabubřelost a totální absence skromnosti a bázně). Nejsem věřící ve smyslu světových náboženství, ale věřím na všudypřítomnou "vyšší" sílu, které jsme součástí a taky věřím, že by na tomhle světě mohlo být líp, kdyby lidi začali trochu přemýšlet a kdyby si každý z nás uchoval kousek dítěte, kterým jednou byl. Baví me diskutovat a filosofovat a řešit neřešitelné, bavit se o věcech, kterým nerozumím a získávat informace. Baví mě se vyvíjet. Baví mě sledovat hokej, za to fotbal mě nudí. Baví mě žít, i když je to občas hodně náročný a jak se říká "na palici".



Najdete na iDNES.cz

mobilní verze
© 1999–2017 MAFRA, a. s., a dodavatelé Profimedia, Reuters, ČTK, AP. Jakékoliv užití obsahu včetně převzetí, šíření či dalšího zpřístupňování článků a fotografií je bez souhlasu MAFRA, a. s., zakázáno. Provozovatelem serveru iDNES.cz je MAFRA, a. s., se sídlem
Karla Engliše 519/11, 150 00 Praha 5, IČ: 45313351, zapsaná v obchodním rejstříku vedeném Městským soudem v Praze, oddíl B, vložka 1328. Vydavatelství MAFRA, a. s., je členem koncernu AGROFERT.